La Bottega del Possibile - Torre Pellice

Le malattie rare - Mercoledì 17 giugno 2009

La relazione d’aiuto, l’intervento a casa

Presentazione

Le persone che hanno una diagnosi di malattia rara sono più di quanto si pensa. Per essere definita rara, una malattia deve avere un’incidenza nella popolazione di circa 1:2000/3000. Altre sindromi raggiungono anche un rapporto di 1:60000 o addirittura di 1:100000. Ad oggi si stima che in Europa siano circa 36 milioni le persone affette da patologie o sindromi rare per le quali, nella maggior parte dei casi, non solo non vi sono percorsi terapeutici mirati ma è pressoché inesistente una rete di sostegno socio-assistenziale efficace. Spesso i pazienti e le loro famiglie sostengono spese per percorsi terapeutici e riabilitativi in assoluta solitudine. Il concetto del rispetto della domiciliarità, ovvero la possibilità di potersi curare a casa, è una risorsa ancora priva di percorsi definiti, sia in merito alle procedure sia per i costi da sostenere.

Quasi ogni persona con una malattia rara incontra gli stessi problemi: ritardo e mancanza di diagnosi, assenza di informazione sulla malattia, mancanza di riferimento rispetto a professionisti "esperti", mancanza di disponibilità di assistenza di qualità e di benefici sociali, scarsa coordinazione dell’assistenza al paziente con ridotta autonomia e difficoltà di reintegrarsi nel lavoro, negli ambienti sociali e familiari.

Inoltre molte malattie rare comportano danni sensoriali, motori, mentali e fisici. Le persone affette da malattie rare sono più vulnerabili psicologicamente, socialmente, culturalmente ed economicamente. Le malattie rare non sono diagnosticate a causa di scarse conoscenze scientifiche e mediche. Nel migliore dei casi, solo alcuni sintomi sono riconosciuti e trattati. Le persone possono vivere per diversi anni in condizioni precarie senza una competente attenzione medica perché rimangono escluse dal sistema sanitario con una malattia non diagnosticata.

Una conoscenza più precisa della malattia rara determinerebbe sia la rapidità di diagnosi, sia la qualità medica e la copertura sociale.

Tutto considerato, la percezione del paziente rispetto alla sua qualità di vita è legata più alla qualità dell’assistenza che alla gravità della malattia o al grado di disabilità associate.

La volontà di curare a casa è ancora troppo poco reale. Le tante difficoltà potrebbero essere ridotte dalla applicazione di una appropriata politica pubblica ora ancora scarsa. Il cammino è, dunque, ancora lungo per tante persone malate, per tante famiglie disperate e distrutte, spesso in solitudine, dalla fatica della cura e dalle spese a volte insostenibili. Ci auguriamo che si aprano nuovi percorsi per... "camminare insieme" nel sostegno alla domiciliarità, anche in queste situazioni.

Destinatari

Operatori sociali e sanitari, personale amministrativo ASL e Consorzi di Comuni.

Obiettivi

Sensibilizzare sia gli "addetti ai lavori" che le istituzioni pubbliche all’argomento delle "malattie rare", soprattutto verso l’aspetto "sociale" in merito alla relazione d’aiuto in tutte le sue forme, anche rispetto all’intervento a CASA.

In Europa i "malati rari" sono più di 20 milioni.

Iscrizione e costi

L'iscrizione deve pervenire non oltre il giorno 12 giugno compilando il modulo predisposto [PDF|DOC] in ogni sua parte, trasmettendolo via fax o via e-mail. L'iscrizione si intende perfezionata al momento del ricevimento del modulo o della e-mail. Non verrà data alcuna ulteriore conferma dell'avvenuta iscrizione al seminario.

La quota di iscrizione (comprensiva dello spuntino/pranzo) è di Euro 50,00 per i seminari di un giorno, di Euro 100,00 per i seminari di due giorni (agli operatori che si fanno carico personalmente della quota di iscrizione verrà applicato uno sconto del 20%)

Offerte speciali per Enti: ogni 4 iscritti 1 ospite, oltre 8 iscritti 2 ospiti.

Programma ed informazioni dettagliate

Per informazioni dettagliate ed il programma esaustivo del seminario è possibile scaricare il volantino completo del seminario in formato Adobe Acrobat Portable Document Format (.pdf).